Merci de veiller à ce qu'une vie pleine et dynamique soit encore possible pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson.

Un message de nos dirigeants

Nous vous remercions de votre partenariat. Votre générosité fait la différence, car elle nous donne l’élan nécessaire pour, qu’ensemble, nous puissions créer un héritage de résilience, de force et de possibilités dont profiteront toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson au Canada.    

Pendant que nous réfléchissons à 2023, le mot « élan » nous vient à l’esprit. Un élan alimenté par votre soutien indéfectible. Grâce au soutien inébranlable de nos donateurs et de nos partenaires, nous avons élargi nos services, augmenté nos investissements dans la recherche, fait entendre la voix des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et créé plus de possibilités d’autonomisation que jamais auparavant. Notre communauté est la source d’inspiration de tout ce que nous faisons, alors que nous unissons nos efforts, que nous établissons des liens et que nous travaillons non seulement pour améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson aujourd’hui, mais aussi pour leur assurer un avenir meilleur. 

Grâce à la bonne information de même qu’aux soins et au soutien appropriés, les membres de notre communauté trouvent la force de relever les défis posés par la maladie de Parkinson et de vivre avec audace, force et fierté. De trouver de nouvelles façons de poursuivre leurs passions. Et de faire entendre leur voix pour créer un changement positif. Ensemble, nous contribuons à modifier le point de vue entourant les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à lutter contre la stigmatisation dont elles sont victimes, afin de les inspirer et de leur donner les moyens de s’épanouir.  

La générosité de nos donateurs, de nos partenaires, de nos bénévoles et de nos champions a été la pierre angulaire de notre transformation, entraînant de profondes répercussions qui se font sentir dans tout le pays. Chaque contribution et chaque geste de soutien ont entraîné une vague de changements positifs qui se répercuteront sur l’avenir.  

Karen Lee, Ph.D
Présidente et Directrice Générale

Parkinson Canada

Bob Kuhn
Président

Conseil Consultatif sur la Maladie de Parkinson

Laura Edgar
Vice Présidente

Conseil d'Administration de Parkinson Canada

Dans l'ensemble de nos programmes et services, de notre programme de recherche et de notre travail de défense des droits, 2023 a été une grosse année avec un fort impact - uniquement possible grâce aux généreux donateurs, partenaires et bénévoles de Parkinson Canada. 

16 761 personnes ont assisté à nos webinaires mensuels

Nos ressources en ligne ont été téléchargées ou demandées 2 348
fois

28 bourses de recherche ont été accordées

$2,597,204
recueillis lors d'événements de collecte de fonds communautaires

400 bénévoles ont participé à des événements

5 282 appels et courriels répondus

3 442 personnes ont participé aux événements de collecte de fonds

Nous avons soutenu 2 500 personnes dans plus de 100 groupes de soutien à travers le Canada

Plus de 2 millions de dollars de financement accordé à la recherche

Voici quelques exemples frappants de l’impact incroyable que vous avez eu en 2023 :

  • Vous nous avez permis d’améliorer l’accès aux meilleurs soins possibles pour la prise en charge de la maladie de Parkinson

    en nous fournissant le soutien nécessaire au lancement de CareFinder, notre répertoire en ligne convivial qui met en relation les personnes avec des services spécialisés dans la maladie de Parkinson en fonction de leur lieu de résidence.

  • Vous avez fait en sorte que les Canadiens n’aient pas à affronter seuls la maladie de Parkinson

    en nous aidant à lancer un programme de soutien par les pairs qui met en relation des mentors bénévoles formés et des personnes vivant avec la maladie de Parkinson ou s’occupant d’une personne atteinte de la maladie.

  • Vous avez accéléré les progrès de la recherche sur la maladie de Parkinson

    en finançant les projets les plus prometteurs au Canada, menés par des cliniciens chevronnés et des chercheurs expérimentés, afin de mieux comprendre la cause de la maladie et les traitements potentiels.

  • Vous nous avez aidés à établir des partenariats pour favoriser la collaboration et renforcer notre communauté,

    en organisant des événements marquants avec la Société canadienne des troubles du mouvement, la Fondation Michael J. Fox et Parkinson’s UK.

Voyez ce que vous avez rendu possible en 2023

En 2023, la communauté de donateurs, de bénévoles et de sympathisants de Parkinson Canada a contribué à redéfinir ce qui est encore possible avec la maladie de Parkinson. 

Nous célébrons ici le soutien inébranlable de personnes comme vous, qui rendent possible chaque moment de progrès. 

Votre générosité en chiffres  

Nous accordons une grande importance à votre don à Parkinson Canada et nous veillons à ce qu'il aille le plus loin possible pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. 

Nous avons investi

Recherche: $2,709,121

19%

Éducation et services de soutien: $2,144,669

Philanthropie: $1,275,963

Fonctionnement et administration: $597,187

32%

9%

40%

Nous avons levé

44%

Dons individuels: $5,848,254

Événements: $2,597,204

Dons des entreprises et des fondations: $1,805,356

Revenus d'investissemen: $886,831

Dons planifiés: $1,971,091

Autres revenus: $40,821

14%

20%

0.3%

7%

15%

Parkinson Canada

Rapport financier 2023

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État de la situation financière
au 31 décembre 2023

Rapport financier
Pour les douze mois se terminant le 31 décembre 2023

Ce qui précède représente un résumé de la manière dont vos généreuses contributions ont été dépensées au cours de l'année 2023. Les états financiers vérifiés pour l'exercice clos le 31 décembre 2023 sont disponibles sur demande et sur notre site web. 

Parkinson Canada est fier d'être accrédité par le Programme de normes d'Imagine Canada, qui nous oblige à respecter les normes les plus élevées en matière d'éthique et de responsabilité financière. La marque de confiance du Programme de normes est une marque d'Imagine Canada utilisée sous licence par Parkinson Canada. 

Si vous avez des questions sur la façon dont nous recueillons des fonds, veuillez communiquer avec nous au 1-888-664-1973. 

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont au centre de tout ce que nous faisons. Et bien que la vie avec la maladie de Parkinson présente des défis, notre communauté nous fait savoir qu'avec le soutien adéquat, les rêves, les aspirations et les moments de joie sont toujours possibles. Ensemble, nous faisons en sorte que davantage de ces moments soient à notre portée. 

Au cours de l'année écoulée, nous avons lancé des projets fondamentaux, qui formeront la base de notre soutien continu à notre communauté, de notre investissement dans la recherche et de notre engagement en matière de défense des droits. Grâce à votre soutien, notre élan se poursuivra en 2024 et au-delà. 

Investissement dans la recherche et collaboration    

La maladie de Parkinson est complexe et il y a tant à explorer. C'est pourquoi la recherche est si importante pour comprendre les causes, les risques, les traitements et la façon d'améliorer le soutien et les diagnostics. Alimenté par de généreux donateurs, le programme de recherche de Parkinson Canada a investi plus de 31 millions de dollars dans la recherche depuis 1981. En 2023, nous avons accordé un financement de 2 millions de dollars à 28 projets. Ce financement permet de lancer des opportunités de carrière pour les chercheurs émergents et aide à élargir les connaissances et à faire avancer les idées avec les chercheurs établis. Pour former la prochaine génération de spécialistes de la maladie de Parkinson au Canada et fournir un accès plus rapide et de haute qualité aux soins, nous continuons à attribuer des bourses de recherche clinique sur les troubles du mouvement, élargissant ainsi le vivier de spécialistes des troubles du mouvement et de neurochirurgiens qualifiés au Canada. 

Chez Parkinson Canada, nous ne nous contentons pas d'investir dans la recherche, mais nous agissons comme un intermédiaire, en réunissant des chercheurs de tout le pays pour qu'ils partagent leurs recherches et leurs idées. En 2023, nous avons organisé la deuxième réunion annuelle sur les « troubles du mouvement au Canada » en partenariat avec la Société canadienne des troubles du mouvement à Toronto, offrant un forum de discussion et de collaboration à plus de 150 experts de premier plan dans le domaine. À la fin de la réunion, le sens de la communauté et de l'objectif commun était palpable dans toute la salle. Cet événement n'était pas une simple conférence scientifique ; c'était une convergence de parcours personnels, d'expériences collectives et d'une mission commune pour mieux comprendre et traiter la maladie de Parkinson et d'autres troubles du mouvement. 

Grâce à vous, nous continuons à soutenir la croissance d'un réseau collaboratif de chercheurs, de cliniciens et de personnes touchées par la maladie de Parkinson par l'intermédiaire du Réseau Parkinson canadien ouvert (RPCO). Cette première plateforme scientifique nationale ouverte au Canada a déjà recueilli les données de plus de 1 800 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et d'individus en bonne santé dans tout le pays. L'un des principaux objectifs de RPCO est d'accélérer la recherche dans des domaines tels que les causes potentielles de la maladie de Parkinson, l'identification des marqueurs de progression et les essais cliniques pour de nouveaux traitements. Le réseau s'est étendu à 11 sites à travers le Canada (y compris un nouveau site à Halifax, en Nouvelle-Écosse, qui a ouvert ses portes en mars 2024), centralisant le meilleur de la recherche canadienne sur la maladie de Parkinson afin qu'elle puisse être exploitée pour des découvertes de pointe. L'année 2024 verra le lancement d'un site RPCO supplémentaire à Sherbrooke, au Québec, l'augmentation des inscriptions, le développement d'un modèle de recrutement en ligne pour les communautés éloignées et rurales et l'exploration de l'accès aux soins de la maladie de Parkinson dans les communautés autochtones.

Les fonds de la recherche en action 

Au Canada, une personne atteinte de la maladie de Parkinson ne consulte son médecin qu'une ou deux fois par an en moyenne, en raison du manque de spécialistes. La communauté nous dit constamment que les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent changer d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre, et qu'il y a un besoin urgent d'outils permettant aux individus de gérer et de suivre l'évolution de leur maladie plus régulièrement. 

Grâce à vous, nous investissons dans le développement d'une application de santé numérique appelée « eCare-PD » par le biais d'une subvention de recherche de Parkinson Canada accordée au Dr Tiago Mestre et à son équipe de l'Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa. Cet outil novateur a le potentiel d'aider les gens à gérer eux-mêmes leur maladie de Parkinson entre les visites chez le médecin et les soins médicaux en les mettant en contact avec le soutien de la communauté et en leur fournissant des informations liées à leur parcours de Parkinson grâce au suivi des symptômes, à la surveillance de l'activité quotidienne et à un contenu éducatif pour l'autogestion des soins. 

Les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins participent activement à la cocréation de nos programmes, services et ressources en ligne, afin de s'assurer que nous répondons aux besoins de la communauté. Tout au long du développement et de l'amélioration de l'application « eCare-PD », le Dr Mestre a tenu compte des commentaires des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, afin de s'assurer que l'application puisse être personnalisée en fonction du parcours unique de chaque personne, d'améliorer la facilité d'utilisation et l'adhésion à long terme de l'application et de la mettre à la disposition de la communauté dans son ensemble. 

Un soutien au bon endroit,

au bon moment 

Affronter la maladie de Parkinson sans information, sans communauté et sans les bons soins peut s'avérer décourageant. Grâce à vous, nos programmes et nos ressources aident notre communauté à prendre conscience de sa force intérieure et de sa résilience en lui fournissant les outils essentiels et le soutien dont elle a besoin pour s'épanouir. 

Nous offrons des programmes et un soutien gratuit, accessibles et adaptés à travers le Canada, à la fois en personne et en ligne, afin que personne n'ait à vivre ce voyage seul. Nous finançons plusieurs programmes de santé et de bien-être chaque année, permettant aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson d'accéder à une grande variété de programmes (gratuits ou peu coûteux) pour les aider à rester actives et résilientes, ainsi qu'à bien vivre. 

Nous sommes là quand vous avez besoin de nous - c'est pourquoi nous avons élargi notre service d'information et de référence en 2023, en prenant des appels en direct en anglais et en français, afin que les personnes touchées par la maladie de Parkinson aient toujours quelqu'un à qui s'adresser. Avec votre soutien, nous continuerons à étendre les heures d'ouverture et les langues proposées par ce service. Nous allons également piloter une fonction de chat sur le site web pour aider les personnes qui préfèrent accéder à l'aide en ligne. 

Vivre avec la maladie de Parkinson peut donner l'impression d'être isolé et il peut être bénéfique de parler à quelqu'un qui est passé au travers de cette épreuve. Notre nouveau programme de mentorat de pair à pair met en relation des mentors bénévoles formés avec des personnes qui viennent d'être diagnostiquées ou qui s'occupent d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Ce soutien individuel contribue à réduire l'isolement social, à renforcer la résilience et à mettre en relation des personnes ayant des expériences communes. Grâce à votre générosité, nous continuerons à développer ce programme en recrutant davantage de mentors, y compris des partenaires de soins. 

  • « Vous avez fait un excellent travail de jumelage ! Mon partenaire est un homme formidable, très généreux dans ses communications et nous avons beaucoup en commun. Nous avons eu notre premier chat vidéo il y a quelques semaines, mais nous avons également échangé des liens vers des articles, des ressources, etc. Je pense que chacun de nous a déjà reçu quelques bons conseils. »

    - Souhaite rester anonyme

    Participant du groupe de soutien par les pairs

  • « J'ai été diagnostiqué il y a quelques semaines, je ne l'ai même pas encore dit à ma famille. Lorsque j'ai quitté le cabinet de mon médecin, je me suis assis dans ma voiture et j'ai eu une crise de panique parce qu'on venait de me donner un diagnostic de maladie de Parkinson et de me remettre une prescription. Au bout d'une semaine, lorsque j'ai été capable de réfléchir, j'ai contacté Parkinson Canada et j'ai été mise en relation avec la ligne d'information et de référence. J'ai parlé à quelqu'un pendant près d'une heure et j'ai été mise en contact avec des groupes de soutien et des programmes d'exercices dans ma région et j'ai reçu des informations précieuses pour m'aider à comprendre mon diagnostic et à me préparer à l'annoncer à mon fils. Je suis tellement reconnaissante que quelqu'un ait été là pour m'aider à traverser cette période difficile. Je vais communiquer les informations et les références à mon médecin afin que les futurs patients n'aient pas à faire face à la même confusion que moi. J'ai hâte de faire du bénévolat pour Parkinson Canada à l'avenir, une fois que j'aurai mieux fait connaître mon diagnostic. Merci de votre soutien ! »

    -Souhaite rester anonyme

    Participant du groupe de soutien par les pairs

  • « J'éprouve une immense satisfaction à contribuer à un projet aussi novateur au Canada. Il a été incroyablement gratifiant d'assister à son évolution, du concept à la réalité, en sachant que nous fournissons une ressource vitale aux personnes touchées par la maladie de Parkinson et à leurs partenaires de soins. L'interface conviviale permet d'accéder facilement aux services essentiels, ce qui favorise un sentiment d'autonomisation et de connexion au sein de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Travailler avec Parkinson Canada pour lancer la première version de « CareFinder » a été une expérience gratifiante, et je suis impatiente de voir l'impact positif qu'il continuera d'avoir sur la vie des gens.»

    - Kathryn, personnel de soutien de « CareFinder »

Faire entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson 

Parkinson Canada rassemble les voix de notre communauté pour influencer les politiques gouvernementales qui feront une différence pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, notamment en réduisant les temps d'attente, en améliorant l'accès aux soins et en posant des diagnostics plus rapidement. En faisant entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous nous assurons que leurs histoires, leurs besoins et leurs voix sont entendus.

Recommandations et résultats de notre communauté

  • Augmenter le Transfert canadien en matière de santé, c'est-à-dire le montant que le gouvernement fédéral verse aux provinces et aux territoires pour les soins de santé.

    Le 7 février 2023, le Premier ministre Trudeau a offert aux provinces et aux territoires 46,2 milliards de dollars de nouveaux fonds pour la santé sur 10 ans. Cette somme comprend un complément de 2 milliards de dollars au Transfert canadien en matière de santé, avec une augmentation garantie de 5 % sur cinq ans, à condition que les données soient partagées. Nous continuerons à plaider pour que ces augmentations de financement atteignent et répondent aux besoins de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, notamment dans des domaines tels que les soutiens à domicile et dans la communauté et l'accès aux soins.

  • Augmenter le financement disponible dans le cadre de la prestation d'invalidité du Régime de pensions du Canada afin que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson bénéficient d'un meilleur soutien financier.

    Bien qu'il ne s'agisse pas d'une réponse directe à notre recommandation, le gouvernement fédéral a reconnu la nécessité d'un soutien financier plus solide pour les personnes vivant avec un handicap - une préoccupation majeure pour de nombreux membres de la communauté de la maladie de Parkinson - et a adopté le projet de loi C-22, la Loi canadienne sur les prestations d'invalidité. La loi a reçu la sanction royale le 22 juin 2023, ce qui signifie qu'elle est devenue une loi au Canada. Parkinson Canada continue de défendre les intérêts des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au fur et à mesure que les détails de la prestation sont élaborés, afin de s'assurer qu'elle répond à leurs besoins et qu'elle est accessible aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui pourraient en bénéficier.

  • Accélérer la mise en œuvre de la prestation « Bien vieillir à domicile » afin de permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de rester chez elles plus longtemps avec le soutien dont elles ont besoin.

    Notre recommandation de mettre en œuvre la prestation "Bien vieillir à domicile" a été adoptée et un groupe d'experts a été réuni. Notre objectif est de veiller à ce que la prestation réponde de manière adéquate aux besoins des personnes qui ont besoin d'une aide à domicile dans la communauté Parkinson.  

Merci aux nombreux militants passionnés qui se sont joints à nous en 2023 pour créer un impact profond et à long terme pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans toutes les régions du Canada.    

En 2023, Parkinson Canada a commencé à travailler à l'élaboration d'un parcours de soins fondé sur des données concrètes et validé par des experts pour la personne vivant avec la maladie de Parkinson. Un parcours de soins sert de carte routière permettant aux personnes de trouver les soins dont elles ont besoin, tout en tenant compte des obstacles et des différences de disponibilité des traitements entre les provinces et les territoires. Ce travail comprendra également une fiche de rapport qui aidera à évaluer la qualité et l'accès aux soins à travers le Canada et permettra d'identifier les domaines de sensibilisation ciblés afin d'améliorer l'accès, les résultats et la qualité des soins pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. 

Les décideurs ont besoin de données factuelles pour élaborer de nouvelles politiques. C'est pourquoi Parkinson Canada travaille sur un nouveau rapport qui explore l'impact économique de la maladie de Parkinson sur les individus et les familles à travers le Canada. Nous recueillons des données à l'échelle provinciale et nationale et utiliserons ces informations pour mettre en évidence les défis et les coûts quotidiens auxquels sont confrontées les personnes touchées par la maladie de Parkinson, notamment les coûts des soins et des médicaments, les changements dans la capacité de travailler, les frais de transport, et bien plus encore. 

Direction

Conseil d'administration 

Ce groupe de dirigeants bénévoles extraordinaires représente un échantillon représentatif de secteurs d'activité, de zones géographiques, d'engagements communautaires, d'expériences et de compétences, ainsi que des personnes vivant avec la maladie de Parkinson.  

Un hommage à Judi Richardson

Judi Richardson, directrice et ancienne présidente de notre conseil d'administration, est décédée en 2023. En l'honneur de sa mémoire, Parkinson Canada a rebaptisé sa subvention pilote la mieux classée : la subvention pilote Judi Richardson Parkinson Canada. Ce prix témoigne d'une innovation et d'une réalisation du plus haut mérite.

Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson (CCP) 

Le Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson (CCP) est une représentation diversifiée et intégrante des Canadiens ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, des partenaires de soins, des membres de la famille et d'autres personnes ayant une expérience vécue. Lancé en 2021 et composé de membres de tout le Canada, notre CCP veille à ce que le point de vue des personnes touchées par la maladie de Parkinson soit intégré dans tout ce que nous faisons. 

Merci à ces bénévoles inspirants qui se sont courageusement portés volontaires pour apporter une contribution inestimable à notre PDG et à notre équipe de direction et pour aider à orienter nos initiatives pour 2023. 

Comité consultatif sur la recherche et de la clinique (CCRC) 

Le Comité consultatif sur la recherche et de la clinique (CCCR) conseille notre équipe de recherche et notre conseil d'administration sur l'état de la recherche sur la maladie de Parkinson, les soins cliniques et les tendances émergentes pertinentes pour la communauté de la maladie de Parkinson. La composition du comité reflète les professionnels qui se réunissent pour fournir des soins multidisciplinaires aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et comprend des membres des communautés scientifiques et cliniques, des professionnels de la santé engagés dans les soins aux patients et des défenseurs de l'expérience vécue. 

Merci à ces bénévoles estimés qui contribuent à faire en sorte que notre programme de recherche reflète les priorités de la communauté canadienne de la maladie de Parkinson et tire parti de l'expertise et du talent de la communauté des chercheurs. 

  • Dr. Martin McKeown

  • Dr. Antonio Strafella

  • Dr. Angela Roberts

  • Dr. George Tolomiczenko

  • Dr. Heather Rigby

  • Dr. Heidi McBride

  • Dr. Jennifer Goldman

  • Dr. Julie Nantel

  • Dr. Richard Camicioli

  • Dr. Ron Postuma

  • Dr. Stephen Workman

  • Dr. Susan Fox

  • Dr. Tiago Mestre

  • Dr. Vesna Sossi

  • Dr. Wendy Horbay

  • Yu-Yan Poon, RN

Notre communauté de supporters s'agrandit, tout comme notre impact collectif. Merci pour tout ce que vous avez rendu possible pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson en 2023 ! 

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Call:       1-888-664-1974 

Email:   information.referral@parkinson.ca 

Visit:     parkinson.ca  

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Email:   donate@parkinson.ca 

Visit:     parkinson.ca/donate 

Mail:     Parkinson Canada 4211 Yonge Street, Suite 316, Toronto, ON M2P 2A9 

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Email:   info@parkinson.ca